La giornata internazionale per la consapevolezza sull’Autismo sta per arrivare e torna il dibattito sul livello di attenzione di politici ed amministratori sul tema della disabilità. Due padri, due vigili del fuoco, Fortunato Nicoletti e Marco Macrì, hanno deciso di scrivere una lettera-denuncia ai rappresentanti della politica di maggioranza e di opposizione di Lombardia e Liguria:
“chi vi scrive sono due vigili del fuoco, due padri di famiglia che vivono giornalmente la
disabilità di un loro congiunto e due rappresentanti di migliaia di famiglie senza adeguate
cure, assistenza, accessibilità, sostegno, inclusione, progetti di vita indipendente. Siamo
pertanto dei cittadini portatori di diritti che solo sulla carta sono uguali per tutti mentre voi
avete scelto di amministrare la “cosa pubblica” con la responsabilità quindi di garantire le
norme costituzionali, quelle sulle quali, a vari livelli, avete giurato fedeltà.
Art: 16: diritto alla mobilità, quello che non è assicurato in nessuno dei Comuni Italiani tanto che oggi solo il 6% di questi ha redatto un PEBA, tra l’altro mai rispettato;
Art. 32: diritto alle cure, quello che per le persone con disabilità e malattia rara, è un miraggio considerato che nonostante i livelli essenziale di assistenza i tempi di attesa rasentano la follia, salvo annullarsi o quasi se si possiede un ricco patrimonio;
Art: 34: diritto allo studio, che per studenti con disabilità si trasforma in scuola a tempo vista l’insufficienza oltre che l’inadeguatezza formativa di insegnanti di sostegno, educatori,
assistenti alla comunicazione e ove necessario operatori sanitari.
Tutto ciò senza dimenticare l’assenza di una legge per i caregivers familiari, nonostante la
condanna dell’ONU all’Italia, il mancato aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza e
quindi di tutto il tariffario che riguarda gli ausili, l’impossibilità di lavorare per le persone con disabilità perché le aziende preferiscono pagare sanzioni col silenzio assenso dei Governi che si succedono, anni e non mesi per ottenere terapie logopediche o psicomotorie che potrebbero cambiare la vita dei nostri figli e che invece arrivano spesso quando è troppo tardi, tempi assurdi per certificare l’invalidità civile e potremmo continuare per giorni…
Mancano tutte quelle figure essenziali per sostenere e supportare persone con disabilità e le rispettive famiglie, ma solo fino a quando queste stesse famiglie, non provvedono con proprie risorse aggiungendo a quella fragilità provocata da una condizione di disabilità anche una di tipo economico e quindi sociale e relazionale, finendo in una spirale che ti trascina all’inferno.
Troppo comodo un paio di volte all’anno fare passerella nell’attività o nel progetto che va per la maggiore (e solo grazie a progetti e idee privati). Lo Stato dovrebbe progettare e quindi legiferare col concetto di investimento e non di spesa perché quello che si investe oggi sarà una mancata spesa domani e invece sorge sempre più spesso il dubbio che la spesa essendo perpetua è molto meglio degli investimenti. E poi vuoi mettere il potere che ne consegue…
Non possiamo più accettare lo sport nazionale sia diventato lo scarico di responsabilità, a tutti i livelli e in tutti i territori, anche perché basta ricordare che oltre ad operare a livello
nazionale, nelle regioni dove gli scriventi vivono e maggiormente operano cioè Lombardia e
Liguria, governano sempre gli stessi da anni anzi da decenni in alcuni casi. Per questo adesso diciamo BASTA cari politici. E’ arrivato il momento di smettere di fare propaganda sulla disabilità e di dare invece risposte serie e di concretizzare impegni.
Abbiamo scelto, con enorme fatica e con grande senso di responsabilità, di elevare le nostre esperienze familiari così come quelle lavorative che ci portano da sempre a recare aiuto e soccorso alla popolazione. Oggi c’è un altro popolo che non può più attendere oltre risposte che minano l’equità e la giustizia sociale e soprattutto non consentono di sognare quel futuro che a nessuno può e deve essere negato”.
