Sono circa 6 mila le malattie classificate come “rare”, e nel nostro paese colpiscono circa 670 mila persone. Si considera rara una malattia che colpisce al massimo 5 persone ogni 10 mila. Nell’elenco delle 6 mila malattie sono comprese anche le ultra-rare o rarissime, che colpiscono una persona su un milione. In Italia le 93 associazioni che si occupano di malattie rare sono riunite in UNIAMO, e lavorano per migliorare la qualità della vita di pazienti colpiti da malattie rare e garantire i loro diritti. Nel nostro paese il 25% dei pazienti rari deve aspettare tra i 5 e i 30 anni per ricevere una conferma della diagnosi, e spesso cambiare regione per potersi curare. L’idea di una “Giornata Delle Malattie Rare” è nata per alleviare il senso di isolamento spesso percepito dai malati di tali patologie e dalle loro famiglie. Questo lo spirito del motto della nona edizione: “Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare”. Primo obiettivo della giornata è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori politici sul tema, tramite un’informazione corretta e puntuale. Oltre che le difficoltà portate dalla malattia, avere una patologia grave comporta spesso dei costi aggiuntivi quali l’abbandono del lavoro da parte di un genitore (quando si parla di bambini) o la migrazione verso altre regioni, dove è possibile trovare cure migliori. L’80% delle malattie classificate come “rare” è costituito da patologie croniche spesso anche mortali di origine genetica.
