Genova – Mancano i kit per la nutrizione enterale dei bambini e manca la fornitura stessa di alimentazione.
Questa la denuncia che un gruppo di genitori sta portando avanti e che, nei giorni scorsi, è arrivata in Regione.
Dopo mesi di difficoltà a reperire il necessario per continuare ad alimentare i bambini con PEG e per somministrare loro i farmaci, i genitori hanno deciso di fare fronte comune e di chiedere ad Alisa, al presidente e la Giunta Regionale di intervenire.
“Siamo un gruppo di genitori di pazienti con nutrizione enterale seguito da Asl3 – scrivono -Ci permettiamo di portare a Sua conoscenza le difficoltà che abbiamo riscontrati negli ultimi mesi nel reperire il necessario per la somministrazione degli alimenti”.
Ancora: “Prima, con l’alimentazione e i deflussori, ci veniva fornito un Kit contenente: siringhe grandi e piccole ( 60, 10 e 20 ml), un pacco di guanti al mese, 30 garze, un rotolo di cerotto. Da qualche mese le siringhe piccole sono state escluse, i guanti sono un paio al giorno e le garze sono in un numero variabile, in base a non si capisce quale criterio, e sono state aggiunte delle normali siringhe senza ago di cui non abbiamo necessità poiché non sono dotate di raccordo per la peg. Permane il rotolo di cerotto che alla maggior parte di noi non serve a nulla ma alla richiesta di sostituirlo con qualcosa di più necessario la risposta è stata che o prendiamo il kit completo o rinunciamo a tutto.
Le siringhe piccole per alcuni sono assolutamente necessarie per somministrare alcuni farmaci che con quelle grosse si disperderebbero in maniera eccessiva ( immagini di mettere 5 gocce di farmaco in una siringa da 60 ml!).
Negli ultimi giorni abbiamo riscontrato problematiche anche sulla fornitura dell’alimentazione, nello specifico parliamo dei preparati “Isosourse Yunior” e del “Peptamen” , alle famiglie è stato riferito che forse non saranno più a disposizione o (e questo sarebbe veramente grave!) forse qualcuno ha dimenticato di ordinare.
La vita dei nostri figli dipende molto dalla precisa somministrazione dei farmaci e dalla giusta alimentazione, che spesso riusciamo a individuare dopo mesi di tentativi durante i quali la loro salute è messa a dura prova.
Per questo Le chiediamo un chiarimento sulla situazione della fornitura dei suddetti alimenti e che, come già avviene in altre asl della nostra regione, siano predisposte forniture più personalizzate, ascoltando i bisogni dei pazienti.
Così facendo ci sarebbero meno sprechi e riteniamo anche un risparmio di soldi pubblici.
Essendo in gioco la salute dei nostri figli, ci permetta di sottolineare l’urgenza della nostra richiesta”.