Genova – Anche in Liguria c’è una emergenza farmaci antiepilettici con i genitori dei bambini con disabilità anche gravi costretti a pagare per le cure dei loro figli.
Lo denuncia l’associazione Genova Inclusiva che segnala che, in Italia è in corso un’emergenza grave e prevedibile: la carenza di farmaci antiepilettici salvavita, con conseguenze dirette su bambini disabili e famiglie lasciate sole.
“I fatti sono chiari e documentabili – spiega Marco Macrì, portavoce dell’associazione – Già a metà ottobre alcuni farmaci antiepilettici risultavano inseriti nelle liste ufficiali dei medicinali carenti. A inizio novembre, genitori e caregiver hanno iniziato a segnalare con forza l’impossibilità di reperire i farmaci. A gennaio, la situazione è esplosa: scaffali vuoti e terapie interrotte”.
Per Genova Inclusiva “non si tratta di un evento improvviso né imprevedibile. Si tratta invece di una mancata risposta istituzionale, di una catena di ritardi, sottovalutazioni e silenzi che oggi ricade su chi non può permettersi attese: bambini che dipendono quotidianamente da farmaci salvavita. Le crisi epilettiche non aspettano i tempi della burocrazia. Le famiglie non possono “monitorare” una crisi. I comunicati ufficiali non sostituiscono una terapia. Quando un farmaco essenziale manca per mesi, la responsabilità è politica e amministrativa, non delle famiglie né dei medici che da settimane chiedono interventi urgenti”.
Genova Inclusiva chiede con urgenza il ripristino immediato della disponibilità dei farmaci antiepilettici carenti e procedure rapide e semplificate per l’importazione e la sostituzione terapeutica. Chiede inoltre “trasparenza totale sui tempi di rientro delle forniture e l’apertura di un canale diretto di ascolto per le segnalazioni delle famiglie”.
“Ogni giorno senza farmaco – spiega Marco Macrì – è un rischio concreto per la salute e la vita di questi bambini. Ogni ritardo ulteriore è una responsabilità che qualcuno dovrà assumersi. Qui non servono promesse. Servono farmaci. Subito”.
