Genova – Delusione anche dalle famiglie con bambini disabili per il nuovo piano Socio-Sanitario presentato in Regione Liguria. A ufficializzarla è Marco Macrì, padre di un bimbo con disabilità e portavoce delle istanze di tante famiglie alle prese con i ritardi nella “presa in carico”, da parte delle Asl delle cure riabilitative per i ragazzi.
Macrì esprime grande delusione dopo aver seguito in aula del consiglio regionale la bagarre sull’approvazione del piano e per aver appreso che nessuna delle richieste presentate alla Regione per conto della tante famiglie, è stata “accontentata”.
“Nel piano presentato – spiega Marco Macrì – manca lo scorporo dei minori disabili dagli adulti invalidi con il ripristino del protocollo Tito boeri all’ospedale Gaslini che permetterebbe la certificazione veloce rispettando la legge 104 favorendo l’inclusione scolastica e l’erogazione delle figure di sostegno”.
Da tempo Macrì denuncia i gravi ritardi con cui in Liguria viene applicata la legge 104 sulla disabilità. Ritardi sia nel riconoscimento della sussistenza della disabilità e sia la successiva presa in carico per le cure e le terapie che possono fare la differenza tra una vita di disagi e sofferenze, a carico della Società ed invece una piena integrazione ed inclusione, con enormi possibilità di recupero e di inserimento lavorativo.
“Manca anche un fondo che rimborsi almeno una parte di quanto speso dai genitori per le cure logopediche e psicomotorie nell’attesa dell’inserimento a terapia pubblica come previsto dai l.e.a”
In pratica i genitori dei bambini con disabilità sono costretti – talvolta con indicibili sacrifici economici – a pagare cure e terapie presso professionisti ed enti privati, per evitare che i lunghi tempi di attesa giochino un ruolo non certo positivo nella riabilitazione dei bambini.
Spese che raggiungono i 60 euro/ora per 3/4 appuntamenti settimanali.
Un intervento tempestivo, specie nei casi di sindrome dello spettro autistico, viene considerato “vitale” e consente enormi passi avanti ma i bambini devono aspettare anni prima di essere inseriti nelle strutture convenzionate e “a carico” della sanità pubblica.
Non è raro il caso di famiglie con genitori che devono scegliere tra mangiare e vestirsi o pagare le cure ai loro figli.
“Dobbiamo ricordare a Regione Liguria – spiega ancora Macrì – che questa presa di posizione dell’assessore e della giunta spingerà i genitori a rivolgersi alla magistratura forti della sentenza della corte di Napoli che riconosce il diritto al risarcimento di quanto speso per le cure laddove le amministrazioni pubbliche non siano in grado di garantire la presa in carico entro le tempistiche previste dalle legge”.
In pratica un annuncio di una raffica di cause che partiranno nei prossimi mesi se non si vedranno concrete modifiche della situazione.
Macrì e le famiglie che rappresenta hanno anche chiesto alla Regione Liguria il raddoppio dei posti letto per le persone che affrontano i disturbi alimentari
Un fondo per gli OSE, gli operatori che consentono l’inclusione dei ragazzi con disabilità a scuola – che diviso nei comuni possa colmare economicamente il gap stipendiale per i giorni d’assenza dei minori disabili a scuola.
Chiesto anche il ripristino del protocollo Tito Boeri per la certificazione veloce presso l’ospedale Gaslini in quanto tutti i minori disabili , malati rari , oncologici per le comorbilità frequentano la suddetta struttura.
