Genova – “Regione Liguria fa uno sforzo in più ma “sbaglia la mira”. E’ il commento del portavoce delle famiglie con bambini con disabilità Marco Macrì, da tempo in prima linea, come padre di un bambino con problemi dello spettro autistico.
Nei giorni scorsi la Regione, a fronte delle proteste per i ritardi nella presa in carico della Asl delle cure indispensabili ai bambini con disabilità recuperabili, ha disposto il fondo da 3 milioni di euro per ridurre le attese per ricevere le terapie urgenti e che non possono attendere il provvedimento delle Asl
La risposta delle famiglie non è però positiva e Macrì, che nella vita fa il Vigile del Fuoco ed il papà di un bambino con disabilità e l’instancabile portavoce delle difficoltà delle famiglie, ha deciso di replicare.
“C’è un errore di fondo che sembra ancora non essere stato compreso – spiega Macrì – Ogni bambino è un caso a sè e la risposta deve essere modulata in questo senso. Si chiedeva un fondo già esistente in altre regioni (chiamato “voucher cura”) che permettesse alle famiglie che pagano le cure privatamente di essere sgravate di parte del costo”.
In pratica – e come prevede la sentenza di un Tribunale in regione diversa – se le Asl non sono in grado, per qualunque motivo, di garantire le terapie necessarie e fondamentali per il benessere dei bambini e per ridurre l’impatto della loro disabilità sulla vita futura, deve subentrare il risarcimento alle famiglie delle terapie e cure fatte a proprie spese presso privati, magari convenzionati.
Un pò come accade ora con gli esami medici: laddove il pubblico non riesca a garantire il servizio nei tempi ragionevoli, ci si può rivolgere al privato convenzionato che poi viene “pagato” con denaro pubblico.
Secondo le famiglie che protestano, le risorse in campo (sempre che il provvedimento venga approvato) vengono destinate “in via sperimentale per l`anno 2024 all`acquisizione da parte delle Asl di pacchetti terapeutico-riabilitativi presso le strutture, le associazioni, i centri privati autorizzati, nonché i liberi professionisti”.
“Per il terzo anno non ci hanno ascoltato- spiega Marco Macrì – avevamo suggerito di seguire l`esempio di Toscana e Veneto che hanno introdotto l`assegno di cura o la dote di cura. Un sostegno con cui le famiglie possono coprire una parte delle spese delle riabilitazioni che sono costrette a cercare nella sanità privata perché le liste d`attesa del pubblico sono infinite e che indicativamente variano tra i 6.000 e gli 8.000 euro all`anno”.
“In questo modo – prosegue Macrì – i genitori sarebbero stati liberi di scegliere il percorso che ritenevano migliore, eventualmente anche il privato non accreditato. Ora, invece, siamo di fronte a un provvedimento che non si capisce ancora dove andrà veramente a parare.
Si prevede che entro la fine di febbraio tutti i minori ancora in attesa di un trattamento riabilitativo siano sottoposti a una rivalutazione clinica che tenga conto dei nuovi indirizzi”.
Il timore delle famiglie con bimbi disabili è quello che “la rivalutazione clinica” possa creare ulteriori ritardi e confusione visto che, ovviamente, chi non fosse d’accordo magari con una “riduzione” della gravità e quindi degli aiuti, farebbe ricorso.
“In realtà- sostiene Macrì- temiamo che visto che non sono riusciti a fare la regressione sanitaria che prevedeva di pagare agli enti erogatori meno prestazioni di quelle che venivano effettuate, si stia pensando di tagliare il numero di prestazioni previste per una determinata diagnosi. Abbiamo paura che anche qui arrivino le offerte da supermercato tipo 3X2 con tagli alle prestazioni. Ricordiamo a chi voterà questi provvedimenti che non parliamo di sconti sul tonno o per il panettone ma di diritti dei bambini”.
Sulla vicenda, poi, pende l’ombra delle cause in Tribunale. I familiari dei bambini con disabilità starebbero esaminando, con alcuni studi legali, di aprire una class action o una serie interminabile di cause sulla scia della sentenza recentemente pronunciata da un Tribunale italiano secondo cui le Asl sono tenute a rifondere le spese fatte dai familiari di persone con disabilità se queste non sono state in grado di fornirle.
Una raffica di cause che potrebbe creare problemi non da poco per le casse della già zoppicante sanità ligure.
